Penyakit langka: Perbedaan antara revisi

Jelajahi riwayat secara interaktif

← Revisi sebelumnya

Konten dihapus Konten ditambahkan

VisualTeks wiki

Revisi per 31 Juli 2007 08.22 sunting Ricky Setiawan (bicara \| kontrib) 15.955 suntingan wikify ← Revisi sebelumnya		Revisi terkini sejak 14 November 2024 01.48 sunting balikkan Rocky Reviko T. Lembah (bicara \| kontrib) 291 suntingan Fitur saranan suntingan: 3 pranala ditambahkan. Tag: VisualEditor Tugas pengguna baru Disarankan: tambahkan pranala
(34 revisi perantara oleh 23 pengguna tidak ditampilkan)
Baris 1: {{Penyangkalan-medis}} '''Penyakit langka''' ([[bahasa Inggris~~\|Ingg~~]]: '''rare disorder''' atau '''orphan disease''') adalah [[penyakit]] yang prevalensinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. [[Uni Eropa]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.<ref>{{Cite web \|url=http://degosdisease.com/info/carers \|title=Salinan arsip \|access-date=2007-07-31 \|archive-date=2007-08-11 \|archive-url=https://web.archive.org/web/20070811090955/http://degosdisease.com/info/carers \|dead-url=yes }}</ref> Sementara itu, pemerintah AS[[Amerika Serikat]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75% penduduk. Sedangkan pemerintah [[Taiwan]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,1% penduduk. <ref>{{Cite web \|url=http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan \|title=Salinan arsip \|access-date=2007-07-31 \|archive-date=2007-09-27 \|archive-url=https://web.archive.org/web/20070927150143/http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan \|dead-url=yes }}</ref> Seiring dengan kemajuan ilmu kedokteran, semakin banyak penyakit langka yang berhasil diidentifikasi. Sebagian di antaranya sudah ditemukan obatnya, namun kebanyakan belum ditemukan obatnya. Kalaupun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperolehnya. Bagi pasien di [[negara berkembang]] seperti Indonesia misalnya, obat harus diimpor dari negara lain. Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan [[farmasi]] enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah negara maju seperti AS dan negara-negara [[Eropa]]. <ref>http://www.fda.gov/orphan/oda.htm</ref> Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di [[Taiwan]].<ref>http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act</ref>▼ ▲Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan [[farmasi]] enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan [[perusahaan farmasi]] untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah [[negara maju]] seperti AS dan negara-negara [[Eropa]]. <ref>http://www.fda.gov/orphan/oda.htm</ref> Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di [[Taiwan]].<ref>{{Cite web \|url=http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act \|title=Salinan arsip \|access-date=2007-07-31 \|archive-date=2007-09-27 \|archive-url=https://web.archive.org/web/20070927150213/http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act \|dead-url=yes }}</ref> Dalam bahasa Inggris, obat-obatan yang diproduksi khusus untuk penderita penyakit langka disebut [[orphan drug]]<ref>http://en.wiki-indonesia.club/wiki/Orphan_drug</ref>. ▼ ▲Dalam bahasa Inggris, obat-obatan yang diproduksi khusus untuk penderita penyakit langka disebut ''[[orphan drug]]''.<ref>http://en.wiki-indonesia.club/wiki/Orphan_drug</ref>. ==Referensi==▼ == Jenis == Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia adalah: * [[Sindrom Morquio]] * [[Sklerosis multipel]]. Salah seorang yang menderita penyakit ini adalah komedian Ferrasta Soebardi alias [[Pepeng]] Jari-Jari<ref>[http://www.kompas.com/kesehatan/news/0603/09/125003.htm Kompas.com]</ref> * [[Penyakit Fabry]] * [[Asidosis tubulus renalis]] * [[Citrulinemia]] * [[Phenylketonuria (PKU)]] * [[Osteogenesis imperfecta]] <ref>{{Cite web \|url=http://www.jawapos.com/read/2017/04/18/124252/penyakit-langka-yang-diderita-fahri-belum-ada-obatnya \|title=JawaPos.com \|access-date=2017-05-21 \|archive-date=2017-04-24 \|archive-url=https://web.archive.org/web/20170424140839/http://www.jawapos.com/read/2017/04/18/124252/penyakit-langka-yang-diderita-fahri-belum-ada-obatnya \|dead-url=yes }}</ref> ▲== Referensi == {{reflist}} {{penyakit-stub}} [[Kategori:Penyakit]]