Penyakit langka: Perbedaan antara revisi
Konten dihapus Konten ditambahkan
k +iw, +kat |
Tidak ada ringkasan suntingan |
||
Baris 1:
'''Penyakit langka''' ([[bahasa Inggris|Ingg]]: '''rare disorder''' atau '''orphan disease''') adalah [[penyakit]] yang prevalensinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. [[Uni Eropa]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.<ref>http://degosdisease.com/info/carers</ref> Sementara itu, pemerintah AS mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari 7,5 orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,75% penduduk. Sedangkan pemerintah [[Taiwan]] mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari satu orang dari 10.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,1% penduduk. <ref>http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=16&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Diseases%20in%20Taiwan</ref>
Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan [[farmasi]] enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka. Karena dari sisi binis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Tetapi demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah negara maju seperti AS dan negara-negara [[Eropa]]. <ref>http://www.fda.gov/orphan/oda.htm</ref> Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di [[Taiwan]].<ref>http://www.tfrd.org.tw/english/rare/cont.php?kind_id=17&top1=About%20rare%20diseases&top2=Rare%20Disease%20and%20Orphan%20Drug%20Act</ref>
| |||